Presentation av nyregistrerade på forumet

[Trötter]

Hej, också ny här. Har varit sjuk i drygt 4,5 år med det jag och mina tidigare läkare trott vara utmattningssyndrom.

Men min nya läkare började prata om att det kan vara ME och när jag läste diagnoskriterierna så stämmer nästan allt in på mig. Nu ska jag försöka få en remiss till Gottfries.

/Trötter

[Torgny]

Man 37år, gift med tre barn.
Har tidigare i livet åkt på en allvarlig salmonella, hepatit A men efter ett allvarligt tarmvirus som jag åkte på i asien vinterna 2008 återhämtade jag mej aldrig riktigt från. Fick svullna lymfkörtlar, främst i halsen, halsont, fjällande eksem på händer och ansikte, utslag på bröstkorg och rygg,en onormal trötthet och jag som tidigare varit sportig fick tvinga mej ut på kort rundor, gymmet var bara att glömma. I april 2009 fick jag en streptockockinfektion och när penicillinkuren var slut var det en lååång nerförsbacke. ständig feber/influensa-känsla, konstant trötthet/malaisekänsla, vaknar 04 varje morgon, drömmer mardrömmar varje natt, andnöd/astma, totalt "död" efter ansträngning mer än 24h, ljus/ljudkänslig, brainfog, huvudvärk, intolerant mot alkohol, kaffe mm,

Har med företagshälsovården till hjälp uteslutit HIV, Syfilis, lupus, sköldkörtelproblem, cancer, EBV(har haft dock),borrelia, mm mm men inte fått det minsta gehör för denna sjukdom, surprised?

är numera tjänsteledig utan lön...har som tur är några födokrokar ute som gör att man klarar livhanken...

[sandraboman]

Hej!

Jag är ny här på forumet och jobbar på att min vårdcentral i Malmö ska skicka mig till Gottfrieskliniken så jag kan få hjälp efter 7 års trötthet och förhöjd temperatur. Det är så tråkigt att man måste bråka med sjukvården för att få hjälp, och att ständigt känna sig misstrodd i dagens samhälle där allmänläkare enligt min mening borde ha mer kunskaper om ME.

/Sandra

[Lena S]

Hej!
Lena heter jag o är snart 45 år. Jag har varit sjuk sen hösten 2002 och fick min ME diagnos 1,5 år senare... eller om det var 2,5 år? Det var ju så många turer att jag inte längre minns. Arbetade tidigare som sjuksköterska men har numera 100% sjukersättning. Mina problem består i konstant förhöjd kroppstemperatur, muskelvärk, trötthet givetvis, minnesproblem, tappar ord mm mm.

Jag har förstått att jag haft en otrolig tur som fick en läkare som tog mig på allvar från första början och hon hade tidigare utrett EN person med kronisk trötthetssyndrom. Helst som jag bor i en mindre ort i skåne!! Läkaren snubblade jag bara över då hon råkade vara tillfällig vikarie på min vårdcentral vid mitt första besök. Sedermera blev hon anställd o stannade lägligt nog kvar hela min utredningstid o något år till. En fantastisk människa!

Jag är gift sedan 23 år och har en underbar man som stöttat mig genom hela sjukdomsprocessen och som stått ut med att få en partner som tidvis inte orkade med mer än sig själv.
Jag kan ju säga som så, de första åren var värst o det sista har varit bäst. Jag började ta "EyeQ" förra sommaren och det har faktiskt gett mig 1 timmes extra vakentid varje dygn, vilket ju är guld värt! Jag har även börjat med healing, både få själv och att ge, något som också gett positiv effekt.

Min 20 åriga dotter insjuknade i mars, i troligen samma sjukdom men hon har förmodligen tillägg av fibromyalgi med. Hon bor i Sthlm o har ingen förståeelse av sin läkare. Dock har hon idag fått skrivet en remiss till Gottfrieskliniken i Göteborg! Hurra!

Detta var lite om mig! Ha det så bra ni kan där ute i etern! Njut av sommaren  
Kram från Lena

[joizmeds]

Är en 23årig tjej (kvinna? )
ej fastställd diagnos, står i kö till Gottfries efter ett jäkla långt segt utredningsår.

vet ej vad jag ska skriva mer.. svenska kan jag ;P egentligen (MVG i alla kurser oh utsedd som lovande jornalist- men de drömamrna är krossade nu då jag inte kan få ihop en vettig text utan missar i meningsbyggnad osv då hjärnan slutat fungera)

En stor eloge till Kasper för denna sida och framförallt för sin sida som som nog måste vara den mest (enda?) komlpetta sida med info om ME.
du är GULD värd!

[K-Boy]

Hej !
Är en kille på 39 år med en sjukdomshistoria som startade vintern 1993. Hade en svår influensa som satt i en månad. Kände mig sedan aldrig riktigt återställd utan utvecklade kraftig huvudvärk, trötthet, sjukdomskänsla, bihålsbesvär mm. Jobbade från -95 med ökad intensitet fram till februari 2002 då kroppen totalt stängde ner. Fick då diagnosen "Utbränd" med 2 års sjukskrivning på 100% som följd. Började 2004 arbetsträna 2 timmar om dagen för att sedan öka till 3 timmar sedan 4 timmar och slutligen 6 timmar/dag. Vi är nu framme i november 2008 och de 4 åren av arbetsträning har flutit på hyffsat men med ständig mental dimma och sjukdomskänsla. Nu, (nov 2008) innom loppet av 3 veckor känner jag hur kroppen och hälsan bara glider utför och jag kan inget göra för att hindra försämringen. Nästan hela januari 2009 tillbringas på Uddevalla sjukhus där många doktorer kliar sig i huvudet och en mängd tester och undersökningar genomföres. Blir utskriven trots att jag knappt kunde stå på bena men dom fann inget som dom kunde behandla så hem fick man åka. Utredd av Gottfries-mottagningen med 4 besök. Diagnos: ME/CFS, IBS. Har även varit inlagd på Näl - medicin/neurologkliniken en vecka i november 2009, samt en akut ambulansfärd till Näl i mars 2010.
Läget just nu är mer eller mindre katastrofalt. Kroppen känns som att man har sprungit ett maratonlopp på värsta bakfyllan med feber och blymanschetter på armar och ben...!
Flesta dagarna tillbringas med slutna ögon i soffan. Om man tar sig ut är man som en mental zombie som stapplar runt i en värld som om man vore totalt drogad ! Kan inte längre med ord beskriva för min omgivning hur fruktansvärt sjuk och dåligt man mår.

2010-08-09:
För 14 dagar sedan blossade förkylningen upp som så många gånger förr... Näsan tätnade och jag fick en röst som skulle gjort Barry White grön av avund !
Detta har fått hälsotilståndet att nå ett nytt bottenläge... Morsan grinade i förtvivlan över att se mig stapplandes som en zombie. Grät själv när jag tänkte på vart detta skall sluta...
Har snart ett avstämningsmöte med FK, läkaren och min arbetsgivare. Alla dagar är nu förbrukade så jag antar att dom vill flytta mig till arbetsförmedlingen. Finns inte en chans i helvete (eller på jorden heller för den delen) att jag kan starta en arbetsträning...!
Varje dag och natt är en kamp för att överleva...
Min läkare skrev en ganska akut remiss för en magnetröntgen av buken och det blir den 23:e. Från remiss till utförandet blev det bara 3 veckor...För en gångs skull riktigt bra !
Väntar även på en tid till urolog. Man skulle få en tid innom 2 månader, men det har nu gått över 5 månader och har inte hört ett ljud !

2010-08-20
Dagarna hos FK är nu strax slut. Nästa steg är en förflyttning till arbetsförmedlingen trots att man är så sjuk att man knappt kan stå på bena eller ta hand om sig själv.
Man kan söka stadigvarande sjukersättning sa handledaren men i nästa andetag sa hon att det är ingen ide´ för den kommer inte att beviljas iallafall...!

Är som sagt ny på forumet men inte "ny" med sjukdomen.

Får se vad jag kan dela med mig för erfarenheter till er andra i samma situation...och vad jag kan lära av Er...!

Vi höres... K-Boy

[affa]

Hej och välkommen K-Boy !

En mycket bra typisk
berättelse som många av oss kann känna igen oss i och i synnerhet jag själv, känner igen mig helt och hållet!!

Tråkigt, att mitt i livet hamna i denna situatione och jag hoppas att Du kan göra Dig mera kunnig om Din egen situation och vad ME innebär i forumet.

Kunnskap är aldrig fel och nu händer mycket på forskningsfronten internationellt och en önskan vi alla me ME har i Sverige, är att vi åtminstone som i Norge skulle kunna få en specialistklinik för ME så småningom:

[K-Boy]

Tack för det Affa !
Man tror att man är den enda med dessa osannorlika symtom och bekymmer.
Som grädden på moset när man knappt kan stå på bena har man nu fått en riktig dunderförkylning oxå. 

Zee Ya...
K-Boy

[Linsan]

Hej,
Har följt forumet en tid men inte lämnat något avtryck. Tänkte göra det nu!

Är en tjej på 31 år. Har varit sjuk i 10 år, de 7 första åren blev jag stegvis sämre men klarade att studera, jobba och ta hand om mig själv (fick dock utesluta allt socialt umgänge, träning och fritidsintressen). De sista fyra åren har jag haft två skov som fått mig att bli nästintill helt sängliggandes, jag bor nu hos mina föräldrar.  Dåliga perioder är det sängen som gäller, bra dagar har jag ca 3,5h uppe ur sängen.

Fick min diagnos på smärtrehab i Danderyd 2007.

Vet inte vad som triggade igång min sjukdom, men hade vid insjuknandet riktigt taskiga slemhinnor, urusel sömn och var stressad både fysiskt och psykiskt. Har fortfarande kvar min usla sömn och dåliga slemhinnor.

Påbörjade för ca ett år sedan en utredning hos Dr Kenny De Meirleir i Bryssel. Är jättenöjd med utredningen men har inte haft ork att fortsätta med steg två – behandlingen.

Tänkte försöka stärka min kropp med naturmedicin för att sedan kanske orka återuppta en behandling hos KDM.

Är det någon som känner till en duktig naturmedicinare ( TCM/TKM, akupunktör, homeopat eller dyl) i Östergötland får ni gärna tipsa mig.

Saker som hjälpt mig (symptomlindring) är:

Kiropraktor – gick i början två gr i veckan, går nu på ”underhåll” ca vart 6 vecka. Har tagit bort all värk jag haft i kroppen, hjälper även mot mjölksyran i armarna.

Kost – tog reda på var jag inte tålde (hos KDM) och uteslöt. Magen lugnade ner sig på en gång!

Andningsövningar och Qigong (Zhineng Qigong) – Har framför allt hjälpt mig psykologiskt, dvs när jag känner mig stressad, orolig osv. Får ett lugn i kroppen och en bättre avslappning. Har även fått bättre hållning vilket minskar smärta och spar energi.

Pacing – funkar bra när jag är ambitiös (vilket jag inte alltid är). Gör att jag slipper de värsta krascherna.

Har lite frågor och funderingar som jag kommer ta upp under andra rubriker!

[affa]

Här kommer en senkommen presentation om mig, eftersom jag själv uppskattar andras presentationer mycket.

Jag har en bakgrund vad gäller min hälsa som beror på att jag vid 19 års ålder insjuknade i körtelfeber EBV och som kan beläggas av att det fanns titrar av EBV vid test.
År 2000 insjuknade jag även i Borrelia, som gav mig ett sängläge i fem år.

Har hela livet haft symtomer, som gått i skov och som förvärrades över tid.
Ändå har jag dock klarat av en familj med tre barn och arbetat och utbildat mig inom vård och alternativmedicin.
Drivit hälsohem i 8 år tillsammans med min f.d. make och fortsatt att specialicera mig inom alternativmedicin med Biopatistudier i tre år på Biopatinstitutet i Malmö.

Denna bakgrund har gjort att jag intresserat mig för orsaksinriktat hälsoarbete och när jag kom i kontakt med Marshall Protokollet, hade jag studerat Prof. Enderleins teori om att infektioner ibland inte helt läker ut utan övergår i ett kroniskt tillstånd, som han kallade kronisk dysbios.
Detta stämde med det vokabulär som användes i naturens miljösammanhang, vilket även ligger i mitt intresse.
Symbios och Dysbios kan som sagt uppstå i vilken biotop som helst och i förlängningen kan jag, därför  föreställa mig se kroppen även den som en biotop.
Pathogener blev då för mig en helt naturligt tankesätt, därför att ordet betyder sjukdomsalstrande bakterier.
Ett överskott av pathogener orsakar enligt Trevor Marshall kroniska inflammationstillstånd av olika slag, vilket kändes helt rätt när jag startade på MP. Är väl medveten om att De Meirleir är inne på liknande tänkande och även använder orden dysbios till exempel när det gäller tarmfloran.

Jag ser framför mig ett paradigmskifte av synen på kroniska sjukdomar i alla länder och att våra infektionsläkare och forskare nu tvingas att erkänna att KRONISKA INFEKTIONER finns och är en realitet.

Förtitalisterna som sitter i de högre positionerna, behöver nu lämna plats för yngre förnyelsevilliga forskare, som inte behöver tappa ansiktet i den förstenande synen på människokroppen som en "maskin", uppdelade i organ.
Symtomen som ibland uppstår i dag, avhjälpes med kemiska farmaka som ibland till och med sänker immunförsvaret och kallar den behandlingen för mest realistisk, så slipper man fördjupa sig i bakoliggande orsaker till exempel infektioner.